SAINT-VALENTIN: fête des coeurs
est aussi la fête de tous les coeurs, une journée nationale
de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
Une malformation cardiaque congénitale, c’est quoi ? Quand
l’enfant naît, son coeur n’a pas été normalement
formé au cours de la grossesse, il a le coeur
«malformé». Il existe diverses sortes de
malformations cardiaques congénitales.
Certaines sont dites «complexes»
car le coeur comprend diverses malformations, d’autres sont dites
«simples» car le coeur n’a qu’une seule malformation.
Certaines cardiopathies congénitales sont «invisibles»,
d’autres sont associées à des syndromes ou à des
maladies rares qui se développent de façon plus ou moins
intense.
Nous sommes actuellement
plus de 150 000 enfants et adultes, opérés ou non, qui
désirent vivre comme les autres mais avec le respect de notre
différence.
Le but de notre journée est de prendre conscience que «les cardiopathies congénitales» ça
n’arrive pas qu’aux autres ! Personne n’est à l’abri de la
naissance d’un bébé atteint d’une cardiopathie
congénitale. Qui, dans son entourage, n’a pas entendu parler
d’un «enfant bleu» ?
Depuis la naissance nous
avons des difficultés d’intégration à la
société, difficultés pour trouver une nourrice, une crèche, ensuite l’intégration dans le milieu scolaire, puis le monde du travail.
Le regard des autres lorsqu’on est cyanosé, l’incompréhension de certains face à
notre fatigue, notre «lenteur» nous font prendre conscience
très tôt de notre différence.
Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois, la maladie, la différence, l’inconnu font peur.
Les
bébés cardiaques congénitaux sont souvent
confrontés dès la naissance aux séjours à
l’hôpital, aux interventions. Avec les avancées de la
chirurgie, ces opérations, le plus souvent «à coeur
ouvert» sont de plus en plus maitrisées, surtout quand la
malformation est «simple»
mais parfois il faut programmer plusieurs interventions pour corriger
au mieux la cardiopathie, faire que l’on vive du mieux possible.
Parfois on doit être à nouveau opéré
à l’âge adulte, car opéré ne veut pas dire
forcément «guéri».
Il faut veiller à
voir une fois par an le cardiologue congénitaliste qui
vérifie que «tout aille bien», ou modifie les
traitements quand il y en a.
Il faut nous aider, nous les adultes qui avons traversé tant d’épreuves physiques et morales, qui nous
sommes battus pour survivre, à faire partie de la
société, à étudier, travailler, vivre comme
tout le monde quand cela est possible.
L’intégration dans le milieu du travail, l’accès à l’assurance, à l’emprunt, la maternité pour
certaines femmes, qui risquent leur vie à cause de leur
pathologie si elles sont enceintes, sont jonchés
d’embûches, voire sont des causes de discriminations.
Le manque de cardiologues congénitalistes fait que leur prise en charge médicale, à l’âge adulte, est souvent laborieuse et la difficulté à recruter des cardiologues se fait sentir.
***
C’est aussi un jour, pour soutenir ceux qui sont directement ou indirectement concernés, les
frères, les sœurs, les parents qui vivent l’angoisse de la
maladie, la future maman qui vient d’apprendre qu’elle attend un
bébé cardiaque.
C’est un jour, pour
rendre hommage, et faire reconnaître le travail des
médecins,cardio-pédiatres, cardiologues, chirurgiens,
infirmiers, chercheurs.
Rendre hommage aussi à ces enfants et adultes disparus trop tôt, qui ont combattu, et restent en nos coeurs. Ces enfants et adultes qui, par leur décès lorsqu’une intervention a été tentée, ont aidé aux avancées de la chirurgie cardiaque.
Il s’agit surtout de
sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques, les
organismes sociaux, aux problèmes rencontrés par les
cardiaques congénitaux dans leur vie quotidienne afin qu’ils
apportent les solutions possibles qui relèvent de leurs compétences.
Seule une information, une diffusion de l’existence de cette journée pourra nous aider à faire de cette journée un succès, nous aider à changer l’image des cardiaques congénitaux, et que le jour de la Saint- Valentin reste, vraiment, la journée de « tous les cœurs ».
Juliette Clochelune
et Marie-Paule Masseron, présidente de l’ANCC
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Certains cardiopathes
congénitaux doivent porter une valve mécanique. Dès qu’on a un corps mécanique étranger en nous, on
doit prendre un traitement anticoagulant (comme nos greffés qui eux prennent un
traitement anti-rejet car ils ont
l’organe d’une autre personne en eux).
Le traitement anticoagulant (pas seulement lié aux
porteurs de valve, il existe diverses autres raisons), veut dire prise de sang
régulière, parfois plusieurs fois dans
la semaine quand c’est compliqué, et les veines peuvent devenir
fragiles, difficiles à
piquer.
Il existe un appareil d’auto-mesure qui pourrait
remplacer ces prises de sang à répétition, mais il n’est pas remboursé en France pour tout le
monde.
Association AVK control présidée par Agnès Pelladeau
Plus d'informations ici :
(Nous vous invitons à signer la Pétition : "POUR LE REMBOURSEMENT DE L'AUTOMESURE CHEZ LES PATIENTS SOUS AVK" )
Votre participation est essentielle. Merci.
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Voici un «slam» écrit par la maman d’un cardiaque congénital sous anticoagulants.
Je vous écris ce slam pas futile
Car j'ai besoin d'un outil utile
Pour vous expliquer ce que l'on peut améliorer
Pour aider la médecine à avancer!
Vous avez fait un enfant parfait!!!
Mais un jour, le docteur qui l'examine
Entend dans son enfantine poitrine
Ce qu'on appelle" un souffle au cœur"
« Merci docteur! Gloups ! J’ai peur! »
Et vous voici parents d'un enfant
A cardiopathie congénitale
C'est pas banal, mais ça fait mal au moral !
Et c'est parti les pensées infernales
La peur de le perdre, et la culpabilité
De ne pas lui avoir donné
Un cœur en état de fonctionner
Pour l'éternité et à perpétuité !
Non, lui, il faudra l'opérer
Dans la chair de votre chair, couper
Arrêter le moteur du cœur
Le réparer
Et qu'il veuille bien recommencer
A fonctionner, à pulser...
Et pour ne pas rejeter la valve mécanisée
Petit bout de fer
Au milieu de la chair
Il faut de l'anti-vitamine K
Qu'il faut savamment doser!
Grâce à un petit appareil que je ne puis nommer
N’étant pas sponsorisée …
Le patient de lui-même prend son anticoagulant
Ne trouvez-vous pas que ces enfants
Devenus grands devraient bénéficier
De cette avancée remboursée
Par notre humaine société
Par notre sociale sécurité?
C'est pourquoi j'ai apporté
Ces feuillets à signer
Ca s'appelle une pétition
Et si votre cœur est bon
Merci de signer pour qu'en votre nom
L'argent de l'état serve à quelque chose
C'est un geste de citoyen que ce soir l'on pose!»
Amélie-coeur (du forum heartandcoeur)
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Quelques liens:
Forum d’heartandcoeur
Christian Daumal, président et webmastre d’heartandcoeur :
Francopolis: revue de poésie francophone,
vous pouvez lire le message de Juliette Clochelune et son poème pour dire oui aux dons d’organes (mis en voix par Ludovic Kaspar, décédé)
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